In un reparto di chemioterapia ...

I tumori maligni primitivi delle ossa sono molto rari ma comprendono numerose varietà con caratteristiche diverse. I tipi più comuni sono anche i più aggressivi e colpiscono in prevalenza la fascia di età infantile e giovanile. In Italia si può valutare l'incidenza delle due neoplasie più frequenti (osteosarcoma e sarcoma Ewing) pari a circa 1 caso ogni 3-4 milioni di abitanti/anno (cioè circa 150-200 nuovi casi ogni anno). Le possibilità di cura di questi tumori sono nettamente aumentate negli ultimi decenni, da quando si è imposto, in associazione all'intervento chirurgico di asportazione del segmento osseo malato, un particolare trattamento chemioterapico. Con queste cure più della metà dei pazienti risolve definitivamente il rapporto con la malattia e può considerarsi completamente guarita. Anche in caso di ricaduta comunque, la guarigione rimane un obiettivo realizzabile che viene perseguito con tutti i mezzi disponibili.
L'Istituto Ortopedico Rizzoli è stato uno dei primi centri a livello internazionale ad applicare l'associazione chirurgia/chemioterapia e all'inizio degli anni '70, ha dato vita ad un Dipartimento di Oncologia muscolo-scheletrica (il Dipartimento I.F.Goidanich). Inoltre dal 1982, un gruppo di operatori dell'Istituto Rizzoli ha promosso la nascita dell'Associazione per lo studio e la cura dei tumori ossei e dei tessuti molli, associazione senza scopo di lucro che si pone come fine primario il miglioramento delle prospettive di cura e di vita dei pazienti colpiti da queste malattie.
Se consideriamo solo i tumori ossei maligni per cui è indicato un trattamento chemioterapico sia pre- che post-operatorio, attualmente vengono trattati all'interno dell'Istituto circa 100-120 nuovi casi ogni anno. I pazienti, eseguita la diagnosi, iniziano immediatamente il trattamento farmacologico; dopo circa 2-3 mesi viene eseguito l'intervento chirurgico (che permette oggi il salvataggio dell'arto colpito in più del 90% dei casi) e infine si continua la chemioterapia per circa altri 6-7 mesi. Il trattamento completo prevede perciò ricoveri ad intervalli regolari per un periodo di circa 9-10 mesi, con un'ospedalizzazione totale che raggiunge e a volte supera i 100 giorni per individuo.
Questi giovani, provenienti da tutte le regioni d'Italia, si trovano così ad essere strappati per un lungo periodo di tempo al proprio ambiente, forzati a vivere un'esperienza traumatizzante in un ambiente estraneo.

... una scuola

Durante il periodo del trattamento, i ragazzi in età scolare non sono quasi mai in grado di frequentare le relative classi nelle scuole di provenienza anche quando non sono ospedalizzati. L'impossibilità di garantire la frequenza scolastica è spesso dovuta all'alterazione dei valori ematologici (globuli rossi, globuli bianchi, piastrine); a volte invece la causa è direttamente legata alla presenza della malattia che, nel periodo preoperatorio, altera la resistenza dei segmenti ossei interessati con un elevato rischio di fratture e, dopo l'intervento chirurgico, comporta spesso l'applicazione di ingombranti gessi.
La necessità di un servizio scolastico intra-ospedaliero si è resa sempre più evidente negli ultimi anni: da un'indagine condotta su 211 pazienti in età scolare, ospedalizzati per lunghi periodi di chemioterapia nel decennio 1985-1995, è emerso come il 40% dei pazienti di età compresa tra gli undici e i diciannove anni, abbia subìto un ritardo di uno o di due anni scolastici. Nelle risposte al questionario sui problemi di studio incontrati durante la malattia, molti pazienti e genitori avevano lamentato l'indifferenza e la scarsa capacità di sostegno degli Istituti Scolastici di provenienza.
L'interruzione del normale percorso educativo può quindi rappresentare per questi ragazzi un'ulteriore ingiustificabile penalizzazione. La perdita del rapporto con i propri compagni e con gli insegnanti aumenta il senso di isolamento e concorre a restringere tutta l'attenzione del paziente sulla malattia. Introdurre un servizio scolastico di consulenza e supporto educativo può essere inteso come un servizio "sociale" per evitare l'ingiustizia che interrompe il costituzionale diritto allo studio del giovane malato, ma può anche rappresentare una modalità "terapeutica", volta a distrarre il malato dal pensiero del "male", e a indurlo a investire le proprie energie sul suo futuro scolastico e di vita.
Il Provveditorato agli Studi di Bologna e la Direzione dell'Istituto Rizzoli hanno reso possibile nell'anno scolastico 1997/1998 la nascita di questo progetto che si è avvalso inizialmente del supporto della Rolo Banca 1473, di Telecom Italia, delle Officine Rizzoli e di tutti coloro che con ore di lavoro volontario o con un contributo materiale hanno sostenuto e sostengono questa iniziativa. Coordinatrice del progetto scuola-ospedale presso la Sezione di Chemioterapia dei tumori muscolo-scheletrici è la Prof.ssa Elena Sgroi.
 

Metodologia

Il Progetto Scuola-Ospedale si propone di assicurare un'assistenza scolastica non solo ai pazienti che frequentano la scuola dell'obbligo, ma anche agli alunni delle scuole superiori.
Articolare l'opera didattica secondo una specifica metodologia in armonia con i cicli di cura cui sono sottoposti gli alunni è uno dei problemi più complessi soprattutto per quel che riguarda la scuola superiore a causa dei vari indirizzi presenti nella scuola italiana, con conseguente numero di materie per cui bisogna trovare il docente disponibile. Di solito gli alunni sono ricoverati periodicamente per pochi giorni (da due a cinque) e non sempre i tempi del rientro in ospedale, fissati da un protocollo iniziale, sono rispettati. Si deve inoltre tenere conto del continuo alternarsi degli alunni e della diversa provenienza per classe e tipo di scuola (dai licei agli istituti tecnici e professionali).Vengono quindi studiati dei percorsi modulari personalizzati che i docenti svolgono con ogni singolo allievo. La pedagogista assicura il coordinamento tra insegnanti di ruolo, volontari alunni e scuole di provenienza.
Nella quasi totalità dei casi la lezione è individuale, per via dei diversi programmi di studio, e si tiene nella cameretta di ospedale dove l'alunno è spesso costretto a letto. Chi è in grado di muoversi può fare lezione nell'aula didattica. Esiste poi un ufficio in cui viene tenuto tutto il materiale didattico, i computer e le attrezzature tecniche (offerti per lo più da enti pubblici e privati), necessari per il lavoro scolastico. Per tenerci in contatto con gli alunni anche nel periodo che trascorrono a casa tra due ricoveri spesso li forniamo di telefoni fax portatili per agevolarli nel continuare a lavorare con noi, o con la scuola di origine e per poter comunque mantenere un contatto che sottolinei una "presenza"che non deve venire meno a causa della malattia.
Oltre al risultato specificamente scolastico, e cioè la promozione dell'alunno, si debbono sottilineare almeno tre aspetti molto soddisfacenti in merito all'esperienza che stiamo svolgendo. In primo luogo la crescita diffusa di un entusiasmo inaspettato in giovani malati verso l'insegnamento e le materie scolastiche. La richiesta da parte di alcuni di fare lezione nelle ore appena precedenti l'intervento chirurgico o nei giorni immediatamente successivi, l'abbiamo letta come la voglia di allontanarsi dalla malattia per tornare al proprio mondo "normale". E in questo il nostro obiettivo è stato perfettamente raggiunto.
In secondo luogo il nostro intervento serve ad avvicinare la scuola al ragazzo malato: per gli alunni iscritti alla prima classe delle superiori che non hanno mai frequentato, il nostro servizio diventa il tramite per una reciproca conoscenza con docenti e compagni; per i ragazzi che frequentano le classi successive viene mantenuto un contatto che altrimenti rischierebbe di venire bloccato a causa dell'imbarazzo che la malattia può causare nei compagni e nei docenti.
Le famiglie dei ragazzi malati ci hanno espresso più volte il loro riconoscimento perché occupiamo i loro figli con interessi più adatti alla loro età e a una normalità di vita distraendoli dal pensiero della malattia. Gli insegnanti e i presidi delle scuole di origine hanno più volte espresso la loro gratitudine per la possibilità offerta dal progetto di poter mantenere un rapporto costruttivo con il loro allievo e a volte ci hanno sottilineato come ciò abbia contribuito a sensibilizzare alcuni enti locali che hanno donato o messo a disposizione delle scuole apparecchiature tecniche, da semplici fax ad attrezzature per video conferenze.